איך תתמודדו ותחזרו למסלול חיים רגיל
קבלת תשובה חיובית ל-HIV היא בשורה מטלטלת. לא ניתן להיות באמת מוכנים לקראתה. דרכי ההתמודדות שונות מאדם לאדם, אין התמודדות אחת נכונה כפי שאין התמודדות שאינה נכונה. התחושה היא קשה מתוך ההבנה שהדברים משתנים החל מרגע קבלת הבשורה. אין טעם להעמיד פנים שכלום לא השתנה ושהדברים ימשיכו להתנהל בדיוק כפי שהם התנהלו טרם הגילוי. תחושות של עצבות או כעס, רוגע או בלבול, אשמה או בושה, הן חלק מהתהליך, אז הרשה לעצמך לחוש אותן. יש לך חיים שלמים להתרגל לרעיון.
עם קבלת הידיעה, עשויה להתחיל תקופת משבר, ובה יהיה צורך להתמודד עם עיכול הידיעה והפנמה של המצב החדש. זוהי תקופה בלבד, וככזו צריך להתייחס אליה, כדבר חולף.
תחילה וודאי תרגיש שאתה נושם, חושב ואוכל HIV ברוב שעות היממה. לאחר מספר ימים, ובלי ששמת לב, יהיו פה ושם הפוגות, ופתאום תגיע ההבנה שלא ממש חשבת על הנגיף ועל התשובה החיובית לשעה – שעתיים. ההמלצה הטובה ביותר, היא לחזור לחיי השגרה, כיוון שיש משהו בהתעסקות היומיומית השגרתית שמסיח את הדעת, ומפחית את החשיבה הבלתי פוסקת על הנושא. כמובן שחשוב לאפשר לעצמך יום-יומיים שבהם הינך מסוגר וכואב עוד מההלם הראשוני של הידיעה אם ישנו צורך כזה, אך לאחר מכן כדאי לחזור לעבודה ו/או ללימודים, ולו רק כדי להעביר את הזמן והמחשבות על הנושא. גם אם התהליך יהיה מלאכותי בהתחלה ותפעל על "אוטומט", הדבר חיוני בצליחת הימים הקשים של תחילת הדרך.
חשוב במיוחד לזכור כי יש אור בקצה המנהרה, והדברים החשובים באמת בחייך לא ישתנו; אתה כאדם על רבדיך ועיסוקיך, תוכל להישאר בשלך ולהתמיד בתכניותייך לעתיד. תוכל להיות הורה, בן זוג, ללמוד, לטייל בעולם, לעסוק בכל מקצוע, לרקוד, לבלות, לקיים יחסי מין, לטפס על הרי ההימלאיה ועוד. ישנם דברים מאוד ספציפיים שיהפכו למעט יותר מורכבים, אך בהחלט לא בלתי אפשריים.
עם הזמן והחזרה לשגרת החיים, ה-HIV יהפוך לעוד חלק בפאזל של החיים. כל אחד מאיתנו נושא את תיק הגב של עצמו ושל חייו על הגב: סטודנט ל.., בן זוג של.., עובד ב.., נהנה לעשות.., אוהב לטייל.., וחיובי ל- HIV.
אין ספק שנשאות הנגיף תשנה דברים מסוימים בחייך, מעט ברמה הטכנית ויותר ברמה האישית-רגשית. לעיתים זהו מניע שבעקבותיו מתחוללים בחיי האדם שינויים שונים.
מבחינה רפואית, המחלה עברה התפתחות מטאורית בשני העשורים האחרונים. כיום זוהי מחלה כרונית וחיים איתה חיים ארוכים ומלאים. הצפי של אורך חיי אדם המתגלה כחיובי ל-HIV ומקפיד על היענות מלאה לטיפול רפואי, כמעט שווה לאורך חיי אדם שאינו נושא את הנגיף, ובאספקט הרפואי זוהי מחלה שניתנת לניהול באופן קל יחסית ולא דורשת שינויים דרסטיים בחיים. כל עוד מקפידים על מעקב רפואי ונטילת תרופות, איכות החיים תהיה גבוהה ושגרת היום יום במובנים רבים תשמר, כשם שהייתה טרם החיים עם HIV.
כיום, בעידן בו HIV הינה מחלה כרונית, ישנם אנשים החיים עם HIV המתארים את האתגרים כנפשיים וחברתיים בעיקר. יתכן, שגם אותך ליוו פחדים וסטיגמות עד אשר קיבלת תשובה חיובית, ואולם כעת אתה מתחיל להבין שלא מדובר בהכרח במה שחשבת. קיימת התקדמות משמעותית ביחס של החברה ל-HIV ועם זאת, יש עדיין דרך לפנינו. תוך כדי התהליך, תמצא תשובות לשאלות שמעסיקות אותך, ותוכל גם לבחור, אם תרצה, לשתף ולהיעזר בחברים, במכרות, בבני משפחה, באנשי מקצוע וגם בקהילת האנשים החיים עם HIV.
בסופו של דבר, חשוב לקחת נשימה עמוקה, ולהבין שאתה לא לבד.
נכון שלא ייחלת לכך, אך משזה קרה, אפשר אט אט לצעוד קדימה ולהמשיך לחיות בצורה פעילה, מלאה ופורייה, לא פחות מאשר לפני קבלת התשובה החיובית. הוועד למלחמה באיידס קיים כדי לעזור לך בכך.
התמודדות מנטלית
ישנה חשיבות רבה מבחינה נפשית וחברתית לשיתוף של הבשורה. מצד אחד לא מומלץ להישאר עם הבשורה לבד, אך מן הצד השני לרוץ ולספר לכולם זה גם לא מומלץ, וודאי לא טרם עיכול הבשורה. את מי תשתף ומתי, זוהי החלטה התלויה רק בך ובסוג מערכת היחסים שלך מול אותו אדם. הסטאטוס החיובי הוא משא כבד לכתפיים בודדות. השיתוף אינו פשוט, אך טומן בתוכו הקלה; אותו אדם שתבחר לשתף, יכול להפוך למשענת התומכת בך ומחזקת אותך.
אם יש בחייך אדם או שניים (חברים, בני משפחה) שאתה סומך עליהם, ושיהיו שם עבורך בדיסקרטיות הנדרשת, אז כדאי לספר; הדבר מקל משמעותית ומוריד את העול מעל כתפייך. עצם הידיעה שאתה חולק דבר כה אישי עם אוהביך, יכולה לסייע מאד, בעיקר בתחילת עיכול הבשורה.
קשת התגובות יכולה להיות רחבה, זכור כי ייתכן שגם לאנשים קרובים ואוהבים אין בהכרח מידע מהימן בנוגע לחיים עם HIV, ועליך לעזור להם להבין במה מדובר או להפנותם לאנשי מקצוע מתאימים לשמוע עוד בנושא ולהבינו.
אל חשש בפנותך לעזרה נפשית מקצועית, גם אם מדובר ביותר ממפגש אחד. קבלת מידע, שאילת שאלות, קבלת אוזן קשבת, והרגשת תמיכה, חשובות מאוד לתהליך ההתמודדות, והעובדה שיש מישהו שיכיל את הכל ויכוון או יתמוך יכולה רק לעזור.
פגישות אלו יכולות לתרום להפיכת הסטאטוס החדש לחלק פרופורציונאלי ביחס לחלקים השונים של חייך, ולסדר את שלל המחשבות המתרוצצות בראשך באשר לעניין. כמו כן, זהו מקום לעבד את התחושות הפחות קלות והמבלבלות, אשר מלוות בעיקר את תחילת הדרך לאחר קבלת הבשורה.
בכל מרכזי האיידס ישנם אנשי מקצוע כגון עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ופסיכיאטרים, ובוועד למלחמה באיידס ישנן עובדות סוציאליות שמעניקות שיחות טיפוליות פרטניות וקבוצות טיפול שונות. כל השירותים הללו ניתנים בחינם ובדיסקרטיות מוחלטת.
פרטיות וחיסיון רפואי
בדיקת האימות הסופית לווידוא סטטוס HIV חיובי, אשר מהווה תנאי לתחילת מעקב וטיפול במרכז איידס, היא בדיקה המחייבת זיהוי מלא של הנבדק. אם נבדקת בבדיקות מזוהות (קופת חולים, בית חולים וכו') פרטיך יועברו לבדיקת האימות באופן אוטומטי. אם נבדקת בבדיקה אנונימית במרכזים המורשים לכך (מרכז הבדיקות של הוועד למלחמה באיידס ומרפאות מחלות מין של משרד הבריאות), תתבקש להעביר פרטים מזהים לשם העברת דגימת דם לבדיקת אימות. במקרה הזה זו בחירה שלך אם להעביר את הפרטים או לא, אך חשוב לדעת שללא בדיקת אימות אין כל אפשרות למעקב וטיפול.
חשוב שתדע שפרטים אלו עוברים למשרד הבריאות בעיקר לשימוש סטטיסטי ולצורך איסוף מידע אפידמיולוגי לגבי האנשים החיוביים ל- HIV בישראל. באמצעות הפרטים מוודאים שמספר דגימות של אותו נבדק אשר יכולות להגיע ממרכזי בדיקות שונים, אינן נספרות כמספר אנשים שונים, אלא מיוחסות לנבדק אחד. המידע מקודד במחשב מאובטח, הוא חסוי ואינו עובר לאף גוף ממשלתי או פרטי אחר.
חובת דיווח
זכותך לשמור על פרטיותך ועל סטאטוס ה-HIV שלך. אין חובת דיווח לשום גוף או גורם, חוץ מאשר לבן/בת הזוג הקבועים.
קופת החולים שלך מיודעת, לשם קבלת פטורים שונים וטפסי 17 (התחייבויות) לבדיקות.
אין צורך ליידע במקום העבודה גם אם הנך עובד שנים וגם אם אתה מועמד לתחילת עבודה. על פי חוק זהו מידע לא רלוונטי כלל למקום העבודה. המקרה החריג היחיד הוא אם אתה עובד או עוסק בתחום רפואי כלשהו ומתעסק בפעולות פולשניות, במצב זה עליך לשתף מישהו מהמנהלים הישירים שלך. חשוב לדעת שתוכל להמשיך לעבוד כרגיל, גם אם ייתכן להיות שיהיו הגבלות מסוימות לגבי התערבויות פולשניות שונות, עד אשר תגיע לעומס נגיפי בלתי מדיד (Undetectable).
מול קופות החולים ואנשי מקצועות הרפואה – חשוב שתדע שכל הרופאים איתם אתה בא במגע מחוייבים על פי חוק לסודיות רפואית לגבי מצבך.
אין חובה לדווח לכל רופא, אחות, פקידה על היותך חיובי ל-HIV. עם זאת, אנו ממליצים לשתף גורמים רפואיים רלוונטיים, ואת רופא המשפחה בפרט, בסטטוס החיובי שלך, היות ותמונה מלאה מאפשרת לאבחן ולטפל בך בדרך הנכונה ביותר.